Ação para cuidado da gestante com doença falciforme completa 10 anos

A “Aninha” Luciana Moreira. Foto: Carol Morena.

Mais de 300 mulheres que realizaram o sonho de ser mãe fazem parte da história de 10 anos do Projeto Aninha. Iniciativa do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), o Aninha, como ficou conhecido, nasceu em 2007 a partir da necessidade de acompanhar as gestantes com doença falciforme – consideradas de alto risco-  e, assim, gerar e compartilhar conhecimento sobre os cuidados  a essas mulheres.

“A ideia surgiu de uma dificuldade que percebíamos no Cehmob de realizar palestras ou aulas sobre gestação na doença falciforme, por falta de conhecimento. Os hematologistas não tinham prática suficiente e o saber era pulverizado”, explica a supervisora técnica do Centro e coordenadora do Aninha, Milza Cintra Januário. A médica conta que após participação da equipe do Cehmob-MG em um Simpósio Internacional sobre Hemoglobinopatias no Rio de Janeiro, em 2007, surgiram as primeiras ideias para o Projeto: “Teve uma mesa sobre gestação e a profissional contou como conduzia os casos. Eu e uma hematologista de Sete Lagoas fomos comentando sobre isso e pensei como realmente tínhamos dificuldades na área”.

A partir daí a equipe do Cehmob-MG, juntamente com os coordenadores de instituições parceiras do Centro, Nupad e Fundação Hemominas, decidiram pelo início do Projeto. E Ana, nome da gestante cuja história foi debatida durante evento no Rio, passou a batizá-lo. “O Projeto já começou com necessidade e entusiasmo, nós estávamos muito empenhados”, conta Milza.

Saber técnico e humano

Uma das primeiras ações do Projeto foi a realização de um estudo retrospectivo. “Nesse estudo, nós vimos o que havia acontecido às gestantes com doença falciforme, as intercorrências, os registros de prontuários da Hemominas ou em outros locais em que elas foram atendidas”, diz o hematologista e professor emérito da UFMG, Marcos Borato Viana.

Equipe Aninha – Início Set/2007

De acordo com a professora do Departamento de Ginecologia e Obstetrícia da Faculdade de Medicina da UFMG, Regina Amélia Aguiar, que participou do Aninha desde o início, a partir desse estudo, foi possível entender como se dava o atendimento nesses serviços e montar um protocolo para Belo Horizonte. “Tínhamos interesse em fazer não só a organização de fluxo assistencial, mas a organização da assistência junto com estudos acadêmicos que pudessem contribuir com o cuidado da gestante com a doença falciforme”, diz a professora. Com isso foi produzido o Manual de Acompanhamento da Gestante com Doença Falciforme, publicado em 2009.

Outros produtos foram as dissertações produzidas pela equipe técnica do Projeto e defendidas junto ao Programa de Pós-Graduação em Saúde da Mulher da Faculdade de Medicina da UFMG. Uma delas, voltada para os resultados obstétricos da gestante com doença falciforme, é de autoria da ginecologista e obstetra Vanessa Fenelon. A outra, direcionada ao estudo dos fatores hematológicos, é da hematologista da Fundação Hemominas, Patrícia Resende. Ambos os trabalhos foram publicados em revistas de reconhecimento nacional e internacional.

“Não tínhamos ideia de como era a gestação na doença falciforme. Então a gente realmente precisava de um estudo, um acompanhamento dessas gestantes, já que eram encaminhadas para maternidade, mas não tinha um fluxo estabelecido”, argumenta Patrícia. “Vimos como a doença é grave na gestação, além de precisar de um pré-natal de alto risco e treinado para essas questões, assim como a importância da equipe multiprofissional envolvida: da psicologia, do serviço social, etc.”, continua. De acordo com a hematologista, após os estudos e o projeto prospectivo que teve início em 2008, foi possível estabelecer um fluxo, tonando o Hospital Municipal Odilon Behrens (HOB) referência no atendimento de doença falciforme no serviço de maternidade.

“Recebemos tanto gestantes como mulheres que querem engravidar. O Projeto uniu muito bem a Hemominas e o Odilon. Agora, a nossa conduta de obstetras é em acordo com o que a hematologia orienta. O maior ganho do projeto é essa proximidade”, continua Vanessa.

Gestação com acompanhamento integral

“Com o protocolo pronto e o projeto acontecendo, nós começamos a fazer viagens para o interior de Minas: Uberaba, Uberlândia, Montes Claros, Juiz de Fora, Governador Valadares”, conta Milza. Nesses municípios, a equipe buscava o serviço obstétrico de atendimento de alto risco e os hemocentros da Fundação Hemominas. “O projeto tinha que estar onde estivesse o atendimento hematológico. E se esses centros mandassem os dados que precisávamos, do início ao fim da gestação, a gente considerava aquela gestante uma Aninha”, explica.

Juliana e Maria Clara, 2009. Foto: Denise Reis

Segundo a coordenadora, com o nascimento das crianças, começaram a surgir as dificuldades: “Tinha as gestações tranquilas e as que complicavam de verdade. Histórias de vida que participávamos, do início ao final”.

Juliana Ferreira viveu uma dessas histórias. Diagnosticada com doença falciforme aos dois anos, ela engravidou em 2008, aos 34, sem nenhum tipo de planejamento. “Achava que não ia engravidar por causa dos meus problemas de saúde”, conta. Ela, que já fazia acompanhamento em Belo Horizonte, na Fundação Hemominas, desejou tirar a criança quando confirmou a gravidez por receio do que pudesse acontecer: “Já tinha visto relatos de que a mãe e filho não escapavam. Sentia-me velha e achava que ia atrapalhar minha vida”.

Nesse período, Juliana foi orientada pela hematologista Patrícia Resende a fazer o acompanhamento da gestação no serviço de alto risco do Hospital Júlia Kubitschek. “Tomei muita transfusão de sangue, tive pneumonia dupla, brigava com pai da criança”, lembra. A filha, Maria Clara, nasceu em julho de 2009, aos sete meses, enquanto Juliana se hospedava na Casa da Gestante do Hospital. Ela conta que teve muito medo de morrer: “Eu tinha falado que ia deixar a criança no hospital, na assistência social, para adoção. Mas quando vi minha filha e dei de mamar, decidi que só sairia de lá com ela. Era a neném mais linda do berçário”, declara.

Bebê do Aninha

Juliana e Maria Clara, 2017. Foto: Carol Morena.

Juliana acredita que, sem o apoio e acompanhamento pelos profissionais do Projeto Aninha, ela não teria levado a gravidez adiante. “Eu fiquei muito carente, muito tempo sozinha, pensava muita coisa. Minha família não tinha suporte para me acompanhar. E as pessoas do Projeto me ligavam para saber como eu estava, iam me visitar na Casa da Gestante, fizeram fotos quando ela nasceu…”, relata. Ela conta da filha: “Maria Clara é um milagre em minha vida, eu penso o que seria se eu não tivesse ficado com ela, estaria sozinha agora, sem ninguém. Quando aceitei minha filha, eu passei a me aceitar também”.

Juliana ainda ressalta a importância do projeto na vida das mães com doença falciforme, já que muitas não têm companheiros ou não recebem o apoio deles. “A gente pensa em muita coisa, de ganhar o bebê e morrer, ter hemorragia, do filho também ter a DF. Tenho apoio do projeto até hoje. É algo que não termina no nascimento da criança. É algo que não pode acabar, porque ajuda muita gente”, pontua. “Eu me deprimi, a hemoglobina caiu muito, fiquei no hospital diversas vezes… Mas o incentivo do pessoal do projeto foi extremamente importante. Às vezes uma palavra amiga e um abraço já fazem diferença. Vivemos um dia de cada vez”, continua.

Aninha na formação médica

Entre os impactos do projeto Aninha, também há o conhecimento adquirido por aqueles que o acompanharam e participaram das suas ações. A estudante do curso de Medicina da UFMG, Rosiane Santos Goulart, que estagiou de 2015 a 2017, por exemplo, conta que começou a participar, comparecendo às reuniões semanais, antes do projeto ter vagas para estagiários. “Fiquei encantada com o trabalho multidisciplinar e assim que surgiu uma vaga fui selecionada para começar. O projeto foi minha porta de entrada para a Medicina e não poderia ter escolhido melhor experiência”, afirma.

Bate papo com Aninhas, 2008.

A estudante acompanhou algumas mulheres, inclusive junto com a ginecologista Vanessa Fenelon. “Assim eu tinha contato com todas as gestantes. Revisamos e atualizamos o Manual da Gestante durante esse período. Acompanhei, também, a Patrícia Resende no ambulatório da Hemominas. Além das mães, fiz o acompanhamento de crianças, adolescentes e homens com doença falciforme”, diz Rosiane.

“A teoria da Medicina, fisiopatologia das doenças, tratamentos e protocolos são exaustivamente trabalhados em sala de aula. Mas como colocar esse conteúdo em prática? Para quem eu posso pedir ajuda? Como funciona uma equipe multiprofissional?”, questiona Rosiane. Ela esclarece que as reuniões, além dos estudantes de medicina, contavam com a participação dos psicólogos, assistentes sociais, médicos especialistas e, algumas vezes, o próprio paciente. “Aprendi que o cuidado do paciente é compartilhado e que não existe uma função central na mão do médico. Aprendi a importância do assistente social e do psicólogo no desfecho de cada história e que meu acolhimento e carinho alivia a dor do paciente”, continua.

Ações dão continuidade à proposta do projeto

Embora o Aninha não seja mais um projeto vigente, o conhecimento produzido continua, procurando garantir o atendimento necessário às gestantes com doença falciforme. “O Aninha propiciou, ainda que não de forma ideal, que a DF e suas relações com a gravidez passassem a ter outro espaço nas discussões acadêmicas, assistenciais, de definições de fluxo, compreensão dos profissionais, de ver uma gestação de alto risco naquela mulher. Isso mudou completamente”, declara a professora Regina. De acordo com ela, atualmente, há poucas maternidades de médio e grande porte em Minas Gerais em que os profissionais não reconhecem a DF como um capítulo à parte da gravidez de alto risco.

Encontro Projeto Aninha, 2014.

“O projeto acabou, mas a gestante continuará sendo atendida no alto risco e na Hemominas, mas com uma condição melhor de conhecimento. Esse olhar diferenciado no cuidado com a pessoa é o que tínhamos medo de acabar. Mas ele já está implantado”, pontua a coordenadora do Projeto, Milza Januário. “O conhecimento do Aninha ficou e está sendo utilizado atualmente, tornou-se prática comum e se disseminou pelo Brasil. Demonstrou que é possível e altamente desejável”, completa o professor Emérito Marcos Borato Viana.

Segundo o professor, o efeito de aproximação entre hematologista e obstetra, o cuidado com mais de um olhar, é fundamental para que a gravidez na DF venha a termo e resulte no nascimento de um bebê saudável.  “Queremos que o Aninha continue sendo capaz de fazer o que faz com maestria: a produção de conhecimento sobre doença falciforme. A partir do momento que o médico e demais profissionais têm esse conhecimento, isso chega no atendimento ao paciente, que é o nosso objetivo principal. E, se puder chegar com acolhimento, é muito melhor”, conclui Milza, que ressalta a contribuição na melhoria de vida dessas gestantes.