“Em um primeiro momento era para falar de tristeza, de como era ficar em um hospital, mas depois fui reconstruindo e levando a poesia para o lado mais belo. Sempre gostei de coisas belas, alegres. Então fui mudando o foco”, revela a artesã e poeta Alessandra Reis, 37 anos. A trajetória de dificuldades e superação, expressada por Alessandra em poesia, começou quando ela tinha dois anos e foi diagnosticada com doença falciforme, patologia hereditária que afeta o sangue e provoca diversas complicações como anemia, infecções e obstrução dos vasos sanguíneos.

Quando Alessandra nasceu, na cidade de São Paulo, a mãe já havia perdido um filho com a doença e perderia outro depois, quando a menina contava sete anos. Os dois, possivelmente, vítimas de sequestro esplênico, manifestação da doença caracterizada pelo aumento repentino do baço após acúmulo de sangue. Durante a infância, a artesã se recorda que não podia brincar muito com as outras crianças e, nas épocas de frio, hibernava-se em casa. Tudo para evitar as condições propícias às crises de dor, muito comuns na doença falciforme. “No inverno eu tinha crise, internava muito. E foi assim na infância, adolescência e juventude. Eu só vim a melhorar depois dos 20 anos”, conta a paulistana que, há dois anos, mudou-se para Belo Horizonte para viver uma união estável.

Diferentemente de outras crianças que têm dificuldade para permanecer na escola, devido às intercorrências da doença falciforme e necessidade de consultas e internações constantes, Alessandra concluiu o Ensino Médio com o apoio da família, colegas e médicos. “Eu tive muita sorte. Minha mãe, muito zelosa, entregava carta da médica para os professores entenderem o que eu tinha e, durante as internações, os colegas levavam os cadernos das aulas. Fazia provas e trabalhos no hospital”, pontua. “Tive também uma médica maravilhosa que me acompanhou não só em relação à doença, mas no desempenho escolar”, completa.

Ainda na juventude, Alessandra teve a oportunidade de ler e aprender sobre a doença falciforme. A participação em um grupo de jovens, criado por iniciativa médica e acompanhado por uma psicóloga, foi um dos incentivos. “Era uma terapia de grupo e com muitos deles tenho contato até hoje. Éramos estimulados a pesquisar sobre a doença e isso foi muito importante para eu compreender o que eu tinha e conseguir lidar”, declara. “Sabia que eu não era só ‘aquilo’. Apesar das limitações, se você tem consciência do que tem e faz o tratamento e acompanhamento, você pode ter uma vida tranquila, você segue”, afirma.Alessandra relembra, porém, que aos oito anos enfrentou uma situação bem delicada em sala de aula. Sem ler a carta enviada pela mãe, uma das professoras não deixou que a menina fosse ao banheiro, fazendo com que ela segurasse a vontade por muito tempo. Essa condição acaba sendo muito difícil para as pessoas com doença falciforme, dada a necessidade de ingerir grande quantidade de líquidos. “Eu acabei fazendo xixi em frente a todos quando levantei para entregar meus cadernos. Toda a sala gargalhou, a professora gritou comigo e me fez limpar tudo. Não queria mais voltar para lá”, recorda. Depois do ocorrido, a mãe de Alessandra explicou a diretores e professores a necessidade da filha e a garota retornou às aulas.

Após começar, em 2006, o uso de hidroxiureia (medicamento para tratamento da doença falciforme), Alessandra diz que as crises de dor foram amenizadas: “Este ano passei por duas internações curtas, sem muita intensidade. Hoje me sinto mais tranquila”.

Poesia e as fases da lua

A leitura e poesia são grandes paixões na vida de Alessandra. Ela conta que mantém em BH uma biblioteca com quase 600 livros, entre autoajuda, clássicos nacionais e estrangeiros. Outras duas mil obras estão na casa de sua família, em São Paulo. “A poesia surgiu primeiramente para falar dos momentos difíceis”, revela. “Quando estou muito triste, sinto um alívio depois que escrevo, é como se a dor tivesse saído de você. Está no papel, não está mais em mim. E aí eu quero partir para outro momento”, completa.

Incentivada por amigos e familiares a divulgar o que escrevia, Alessandra criou o primeiro blog em 1998 e, desde 2011, escreve no Consciência Falciforme: “Tem horas em que, apesar da força e pensamento positivo, você não está num bom momento. Então escrever é um desabafo. É quando posso contar aos outros como eu consigo superar as dificuldades”. Segundo ela, a partir do blog foi possível fazer contato com outras pessoas e também compartilhar experiências.

“O livro ‘Meia Lua em mim’ veio nesse momento. As pessoas gostavam de ler minhas poesias e sugeriram que eu as compilasse”, conta Alessandra sobre seu novo projeto. O trabalho, segundo a escritora, é organizado em textos sobre diferentes fases da vida. Sobre o título, a autora explica: “Entre as pessoas com doença falciforme é comum nos referir como ‘irmãos de foice’, mas o símbolo da foice, associado ao formato da hemoglobina característica da doença falciforme, é devastador, ela corta e mata. Porém, se você perceber, o formato da foice e meia lua são os mesmos. E a lua pode ser crescente, minguante. Então, no livro, faço associações entre a lua e a doença: momentos de dor extrema, tristeza, e que se consegue lidar melhor com ela”.

Com a finalização do livro, Alessandra planeja agora arrecadar recursos para levá-lo a uma editora e providenciar a publicação. Após disponibilizá-lo online em um site de financiamento coletivo e arrecadar parte da quantia, a autora pretende relançá-lo nos próximos meses para completar o valor necessário.

Arte e mandalas

Além da poesia, Alessandra é também artesã. Facilitadora em oficinas de mandalas, arte à qual passou a se dedicar depois que se mudou para Belo Horizonte, ela pretende, em breve, começar a vender seus trabalhos, que incluem arte em feltros e cadernos artesanais, em uma feira de artesanatos na capital.

Outro desejo é retomar os estudos em Pedagogia que precisaram ser interrompidos quando ela vivia em São Paulo. “Fiz dois anos do curso na PUC pelo Prouni, mas tive a bolsa suspensa por abandono quando me ausentei para internação”, conta. A expectativa de Alessandra é atuar na educação infantil: “Trabalhar com criança e receber a pureza e o conhecimento que trazem de casa é muito gostoso”.

Alessandra acrescenta que gosta muito de música e dança, e dedica um grande amor aos animais. Ela não come carne há muitos anos e vive em casa com dois gatinhos, a Luna e o Sunshine, tratados como filhos.

“Todos têm problemas. Uma pessoa com patologia crônica e hereditária, como a doença falciforme, tem até uma visão mais ampla de valorizar a vida, porque ela passa por momentos constantes em que pode perder essa liberdade de viver. Então ter essa possibilidade diante dos olhos, todos os dias, te faz valorizar mais cada momento. É um caminho mais fácil, melhor de ser percorrido”, conclui Alessandra.