Foram quase duas décadas de militância na causa da pessoa com doença falciforme. Natural do Rio de Janeiro e diagnosticado com doença falciforme aos sete, Gilberto dos Santos atuou junto a associações e gestores, fundou e presidiu instituições, acumulou conhecimento, questionou e cooperou. Fez de sua luta a luta de muitos outros e, ao falecer próximo dos 50 anos em 21 de março de 2015, devido à grave insuficiência renal, intercorrência comum às pessoas com doença falciforme, deixou um importante legado de trabalho e dedicação.

“Foi uma grande perda, talvez a maior que tivemos”, lamenta a presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas) e coordenadora geral da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares. Como lembra o coordenador técnico do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), José Nelio Januario, Gilberto esteve várias vezes em Belo Horizonte e sempre estimulou as atividades para a doença falciforme no estado. “Ele é uma das pessoas mais admiráveis que conheci neste contexto. Fazia por decisão própria e não por outros interesses”, afirma.

Na opinião de Maria Zenó, o amigo foi uma das primeiras pessoas com doença falciforme no país com coragem para enfrentar as complicações da doença, o preconceito e o racismo: “Ele fez a própria história. Pôs a cara à tapa, ‘sou negro, sou pobre, tenho doença falciforme, mas sou gente, estou aqui’”.

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Fonte: Cehmob-MG.