Nos dias 29 e 30 de outubro foi realizado, em Belo Horizonte, o Workshop Projeto Atenção Especializada para Doença Falciforme (PAE). Promovido pelo Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), uma parceria entre o Nupad e a Fundação Hemominas, o evento contou com a participação de hematologistas indicados pela Fundação, especialistas do PAE e todos acadêmicos de Medicina do projeto.
Durante os dois dias, convidados nacionais e internacionais abordaram a nefrologia, pneumologia e neurologia em doença falciforme a partir de palestras, debates e discussão de casos clínicos.
Doença falciforme em MG e o PAE
Os números da triagem neonatal para a doença falciforme em Minas Gerais e a proposta do Projeto Atenção Especializada (PAE), que deu origem ao evento, foram apresentados pelo diretor do Nupad e coordenador acadêmico geral do projeto, José Nelio Januario.
Com uma média de 250 mil recém-nascidos triados por ano para a doença, a qual possui alta incidência no Estado (um caso para cada 1,4 mil nascidos vivos), cerca de 2,5 mil crianças diagnosticadas como positivas estão hoje em acompanhamento ambulatorial em Minas Gerais.
“Nosso Estado tornou-se, em 1998, o primeiro no país a realizar a triagem neonatal para a doença falciforme, com diagnóstico e tratamento oferecidos pela rede pública de saúde”, afirmou Jose Nelio. “Mas nossas ações não podem avançar se não investirmos em educação”, observou.
Segundo ele, dentre as propostas do PAE estão o compartilhamento de conhecimento entre os profissionais de saúde e a criação de protocolos de atendimento especializado que serão utilizados em Belo Horizonte. “Depois, queremos expandir os protocolos em rede para todo o Estado, sem hierarquia”, declarou.
Nefrologia
A nefrologia foi abordada com a palestra da professora e médica da Clínica Pediátrica da Universidade de Miami (EUA), Ofélia Alvarez. Ao apresentar o funcionamento do rim, Ofélia discutiu as complicações renais frequentes que atingem as pessoas com doença falciforme.
Para a especialista, a triagem para possíveis nefropatias deve ser feita nos pacientes com doença falciforme a partir dos 10 anos. “E todos os pacientes devem fazer anualmente exames para a hipertensão renal”, destacou.
Alguns outros aspectos debatidos entre os profissionais foram as opções de tratamento para as nefropatias, efeitos renais das transfusões sanguíneas e orientações referentes ao transplante de rim.
Pneumologia
A professora e coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Hematologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Stella Figueiredo, e o professor e pneumologista Roberto Machado, da Universidade de Illinois em Chicago (EUA), conduziram o painel sobre as complicações pulmonares na doença falciforme.
A especialista apresentou estudo da Unifesp sobre hipertensão pulmonar na doença falciforme e, com base em um estudo de caso, discutiu a conduta clínica frente à síndrome torácica aguda, considerada a segunda causa mais comum de morte entre os pacientes com doença falciforme.
Durante a palestra de Roberto Machado, doenças pulmonares como a hipertensão, fibrose pulmonar, asma, síndrome de embolia pulmonar e também a síndrome torácica aguda foram analisadas a partir de estudos já concluídos e em desenvolvimento.
Para ele, o tratamento da hipertensão pulmonar, que é uma complicação frequente e fator de risco em pacientes com doença falciforme, pede uma abordagem geral dos fatores clínicos associados, devido à falta de dados específicos: “Recomenda-se tratar agressivamente a doença falciforme como um todo, além de utilizar certas terapias específicas”.
Neurologia
Uma das principais abordagens sobre a neurologia e as complicações cerebrovasculares na doença falciforme foi o doppler transcraniano, exame médico diagnóstico não invasivo usado para avaliar a velocidade do fluxo sanguíneo nas principais artérias do cérebro.
A experiência da Fundação Hemominas no uso do exame em crianças com doença falciforme para prevenção do acidente vascular cerebral (AVC) foi apresentada pela médica da Fundação e do Cehmob-MG, Célia Maria da Silva.
Robert Adams, médico e diretor do Programa de Avaliação à Distância do Acidente Vascular Cerebral Isquêmico Agudo da Universidade de Medicina da Carolina do Sul (USA), abordou a prevenção primária e secundária do AVC. O especialista retomou a temática do doppler transcraniano como a estratégia necessária para identificar crianças com doença falciforme e alto risco de desenvolver um acidente vascular cerebral. “Com o teste doppler feito na criança a partir dos dois anos e repetidamente, nós podemos prever uma redução marcante nas doenças cerebrovasculares na doença falciforme”, destacou Adams.
Também da Universidade da Carolina do Sul (EUA), a enfermeira Judy Luden apresentou estudos realizados pela equipe de Robert Adams entre 1988 e 1992 para validar o uso do teste doppler. Judy compartilhou sua experiência na realização do exame e os procedimentos utilizados para melhorar o comportamento das crianças durante o teste.
Próximos passos
“O saldo do workshop foi altamente positivo”, avalia a coordenadora executiva do PAE e supervisora técnica do Cehmob-MG, Milza Cintra Januário. “Compartilhar experiências é um estímulo ao trabalho e favorece a atenção integral ao paciente”, observa.
Segundo Milza, logo após o evento já foi criado um grupo entre especialistas do PAE e Fundação Hemominas para discussão de casos clínicos por meio eletrônico: “A princípio temos 47 pessoas, mas esse número poderá crescer a partir do interesse dos demais”. A ideia é que as trocas possam ocorrem futuramente também por videoconferência.
Para o médico Roberto Machado, eventos como o workshop trazem diferentes ganhos: “Se as pessoas que atendem os pacientes se reúnem mais e compartilham mais, atualizam os conhecimentos, tendem a pesquisar mais e desenvolver mais ações. Quem ganha, no fim, é o paciente”.
A previsão é que outros workshops com a abordagem de demais especialidades na doença falciforme sejam realizados ainda no próximo ano.
