Relação entre a doença e preconceito racial foi tema de encontro do Nupad

O empoderamento da população com doença falciforme, por meio da educação, para combater os preconceitos, principalmente o racismo, e lutar por acesso à saúde foi tema central do evento organizado pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio e Diagnóstico (Nupad) da Faculdade de Medicina da UFMG. O evento foi uma forma de marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado hoje, 19 de junho.

Com o tema “educar para lutar e lutar para viver”, os palestrantes do II Encontro do Projeto Racismo Institucional falaram sobre a relação dessa discriminação com a doença, tendo a finalidade de conscientizar os participantes sobre suas implicações na vida das pessoas e no sistema de saúde.

Entre as palestrantes, estava a presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), que acrescentou sua própria experiência do enfrentamento da doença para enfatizar a importância dos determinantes sociais no que tange a Saúde. “Vocês sabiam que 95% das pessoas com doença falciforme são negros? E que 92% são mães solteiras? Que 93% não concluíram o ensino fundamental e que 98% são beneficiários do Bolsa Família?”.

Assim, para ela, não é possível falar do tema e da necessidade de mudanças sem considerar o racismo institucionalizado, o que ela aponta como “uma doença corrosiva”. “Quando falamos em população negra, estamos falando das pessoas menos favorecidas, na sua imensa maioria”. afirma. “Além de desfavorecidas economicamente, são submetidas rotineiramente aos efeitos do racismo institucional ainda tão cristalizado na nossa sociedade e que, muitas vezes, dificulta o acesso e a qualidade da atenção integral dispensada a essas pessoas. Isto leva à maior vulnerabilidade e consequentemente ao maior risco de intercorrências, que podem ser fatais”. completa.

Confira o relato completo da Maria Zenó aqui.

Para o debate, também foi convidada a Célia Maria Silva, hematologista da Fundação Hemominas debateu os aspectos clínicos da doença e os avanços da medicina na área. De acordo com ela, os médicos ainda têm dificuldade em relação a esses pacientes e, por isso, o espaço do encontro é importante como empoderamento, para que as pessoas tomem conhecimento e ajudem os profissionais de saúde na condução desses atendimentos.

Além disso, ela ressaltou os avanços do tratamento da doença no Brasil, mas o quanto é necessário avançar. “É para melhorar mais ainda o serviço que nós estamos fazendo isso aqui hoje. O objetivo é sensibilizar e passar para a frente essas informações”, afirmou.

Empoderamento dos pais de crianças com doença falciforme

A estudante Sara Ferreira Barbosa descobriu, a partir do teste do pezinho, que a filha tinha doença falciforme. Com apenas onze meses de vida, a criança já foi internada por seis vezes. Por isso, a mãe também ressalta a importância desses encontros para sua vida. “Quando vamos ao hospital, a doença é tratada como algo comum que não é necessário se preocupar”, afirmou. “Esses encontros são extremamente importantes, pois são neles que tiro dúvidas. E nós passamos por situações complicadas, como quando minha filha teve que fazer transfusão de sangue e ela é apenas uma bebezinha, por exemplo”, discorreu.

Além disso, a mãe relembrou a falta de informação acerca da doença, devido à invisibilidade da doença falciforme. “Para mim, era uma doença comum, como qualquer outra, e não é. Como vemos, tem muito óbito, principalmente em crianças”, relatou. “Você tem que preocupar, cuidar e dar atenção dobrada ou triplicada, porque não é uma criança comum, por mais que a gente queira”, disse.

Sara ainda destacou que eventos como o de hoje convocam as pessoas a se alertarem para as outras realidades. “Vivemos em nossos ‘mundinhos’, sem ver e o que acontece fora dele. Então acho que essas palestras são boas para a sociedade ver o que nós, pais de crianças com doença falciforme, vivemos”, observou.

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