A puberdade tardia em adolescentes é um dos sintomas que pode acometer as pessoas com doença falciforme, enfermidade que atinge um a cada 1.400 nascidos vivos, de acordo com Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais. No entanto, o atraso no aparecimento das mudanças típicas dessa faixa etária, como a maturidade física, é um fator de risco para sofrimentos psicológicos nos pacientes dessa faixa etária. O alerta é da assessora técnica do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), que apresentou o tema durante evento do Núcleo, realizado nesta segunda-feira, 11 de fevereiro.
“Isso porque os adolescentes com a doença de 13 e 14 anos com padrão muito infantil fisicamente podem não ser aceitos pelo grupo”, pontua Ana Paula. Ela abordou o assunto durante o primeiro dia da oficina “Identificando o não dito: Racismo Institucional no contexto da Doença Falciforme”, destinada aos funcionários do Núcleo.
A doença falciforme faz parte do grupo das hemoglobinopatias, que são enfermidades genéticas que afetam a hemoglobina.
De acordo com Ana Paula, que integra o “Projeto Doença Falciforme Linha de Cuidados na Atenção Primária à Saúde” e o “Projeto Racismo Institucional: A doença Falciforme e Seus Contextos Sociais”, a criança com doença falciforme pode ter atraso no início do estirão puberal – fase que representa ganho mais representativo na estatura – embora o crescimento final fique dentro do adequado.
Porém, por não acompanharem o desenvolvimento das pessoas da mesma faixa etária, esse atraso pode levar ao sentimento de rejeição. “Nessa fase, o grupo aceita os indivíduos que se assemelham através das identificações. A partir dessa exclusão, pode causar transtornos psicológicos como uso de drogas e bebidas alcoólicas”, comenta Ana Paula.
Por isso, a assistente técnica pontua a necessidade de pessoas próximas ao paciente estarem atentas para auxiliar na superação dessa rejeição.
Racismo institucional
Durante o encontro, também foi discutida a importância de identificar situações de racismo no atendimento às pessoas com doença falciforme dentro dos serviços de saúde. Entre elas, estão a dificuldade do acesso dessas pessoas aos serviços, a invisibilidade da doença e o tratamento diferente recebido pelo paciente.
“Devido à ideia de que os negros são mais resistentes à dor, durante o atendimento, o relato da dor apresentado pelo paciente e sua família é desacreditado e, por isso, suas queixas são minimizadas”, exemplifica a presidenta da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), Maria Zenó Soares, portadora da doença. Ela também é coordenadora geral da Federação Nacional das Associações de Pessoa com Doença Falciforme (Fenafal).
De acordo com a Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas), 95% das pessoas com a doença falciforme são negras, o que torna o racismo um agravante da doença.
Para a assessora técnica do Nupad, Ana Paula, é importante abordar o assunto em oficinas para promover reflexões sobre o racismo institucional e suscitar ações de enfrentamento a esse problema. “É preciso reconhecer o racismo, que somos racistas, a dor psíquica dos pacientes relacionada ao racismo, a dificuldade de acesso e a invisibilidade da doença, de forma que façamos algo ao nosso alcance para mudar essa realidade. Aos poucos e com cada um fazendo a sua parte é que se enfrenta essa realidade”, conclui.
Reflexão
Para funcionários do Nupad, o evento foi um momento para aprofundar o conhecimento sobre a doença e as questões ligadas a ela. A coordenadora do setor de apoio a compras do Nupad, Adriana Muniz, destaca a importância de se discutir a minimização da dor dos pacientes. “Quem trabalha na área administrativa não vive isso, mas quem está no hospital e assistência vivência essa situação. Apesar da importância da doença, tem profissionais que ainda não a conhece e achei muito relevante a palestra nesse sentido”, comenta Adriana.
Sobre a oficina
A oficina é promovida pelo Setor de Apoio Administrativo Gestão de Projetos (Sead-GPro) do Nupad, com o objetivo de contextualizar a doença falciforme e as ações desenvolvidas pelo “Projeto Racismo Institucional: A Doença Falciforme e seus contextos sociais”.
O evento é destinado aos colaboradores do Núcleo e ocorrerá também nesta terça-feira, 12 de fevereiro, no auditório do 4º andar da Faculdade de Medicina da UFMG, sala 463. O mesmo conteúdo será abordado no segundo dia para os funcionários que não puderam participar nesta segunda-feira.