As doenças raras afetam até 1,3 pessoas a cada dois mil indivíduos, de acordo com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicadas em 30 de janeiro de 2014. Para discutir os desafios que os pacientes com essas doenças enfrentam em Minas Gerais, o Hospital das Clínicas da UFMG realizará, em 16 de maio, o simpósio “Desafios e perspectivas das Doenças Raras em Minas Gerais”. O evento será às 18h, no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG e contará com o lançamento do site “Telegenética MG”.
Para participar, é necessário efetuar inscrição neste site (http://telegeneticamg.com.br/index). O simpósio é organizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC em comemoração aos seus 33 anos de atividade. O evento é aberto para profissionais de saúde, estudantes de graduação da área da saúde, pacientes e familiares, com a proposta de aumentar a visibilidade das doenças raras e viabilizar as informações iniciais de funcionamento e estrutura do website.
A abertura será feita pela chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG, Letícia Lima Leão, que irá apresentar o trabalho realizado na área da genética pela instituição. O professor titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina, Marco José Burle de Aguiar, também ministrará palestra durante o evento para falar sobre os desafios e as perspectivas das doenças raras de origem genética.
Site
O site TelegenéticaMG surge como uma proposta inovadora para aproximar pacientes e seus familiares com doenças raras e profissionais de saúde das diversas regiões de Minas Gerais.
“O website ajudará a divulgar informações sobre doenças raras de origem genética, esclarecendo sobre etiologia, quadro clínico, avaliação inicial, indicações de encaminhamento de pacientes por meio da aplicação de ferramentas contempladas pela telemedicina”, explica a médica residente do serviço, Lívia Maria Ferreira Sobrinho. Ela irá apresentar o projeto, suas funcionalidades e estrutura durante o simpósio.
Com assessoria de comunicação do HC-UFMG