A cada 15 dias, Maria Nazaré viaja 410 quilômetros de Mutum, no interior de Minas Gerais, para Belo Horizonte. Ela traz a filha Maria Eduarda, de nove meses, à consulta de acompanhamento da fenilcetonúria, cujo tratamento consiste em uma dieta alimentar com restrição de proteínas. A doença genética é uma das diagnosticadas pela triagem neonatal, o teste do pezinho.
Enquanto aguarda a consulta, Maria Nazaré permanece com a filha no Centro de Educação e Apoio Social (Ceaps) do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad). Ela faz parte das 250 famílias que se dirigem semanalmente ao Ceaps nos dias de consulta nos ambulatórios de Belo Horizonte para o acompanhamento das doenças diagnosticadas pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais.
Além de oferecer uma estrutura de acolhimento, o Ceaps desenvolve práticas educativas para pacientes e familiares atendidos pelo Programa de Triagem Neonatal, com a proposta de promover saúde integral por meio da educação. “O acolhimento e a orientação de suporte perpassam as ações de educação”, explica a psicóloga e coordenadora do Ceaps, Isabel Spínola. “Diferentemente do caráter assistencialista, temos uma abordagem diretiva, resolutiva, que busca fazer o sujeito entender melhor a doença e aderir melhor ao tratamento”, observa.
Com uma equipe multidisciplinar formada por profissionais de enfermagem, nutrição, pedagogia, psicologia e serviço social, o Ceaps também desenvolve ações de capacitação para profissionais e tem como base de trabalho a Política Nacional de Promoção da Saúde do Ministério da Saúde.
Atividades
As práticas educativas compreendem a educação em saúde e a Brinquedoteca. Com os adultos, sejam pais ou pacientes, são feitas rodas de conversa e dinâmicas para promover informação e conhecimento sobre saúde e autocuidado. “Falamos dos direitos e deveres de cada um, discutimos temas atuais, propomos reflexão. Assim, o usuário pode chegar à cidade onde mora e lutar por seus direitos, pois sabe os caminhos a percorrer para garantir assistência”, conta a coordenadora do Ceaps.
Para Maria Nazaré, mãe de Maria Eduarda, a oportunidade de interagir com outros pais é muito importante: “É muito bom poder trocar experiência, já participei de conversas aqui sobre expectativas para o futuro e a importância do vínculo materno e gosto muito”.
Com atividades realizadas todos os dias, a Brinquedoteca é, segundo a coordenadora do Ceaps, a grande mediadora da ação. A proposta é trabalhar a cidadania, mas com metodologia diferente daquela destinada a adultos e adolescentes: “Nesse espaço lúdico, trabalhamos com a criança a corresponsabilização no tratamento e damos noções gerais de saúde, além de ser uma oportunidade para ela se divertir com outras crianças”.
A Brinquedoteca também é onde Natan, de um ano e meio, paciente de fenilcetonúria, se diverte e interage com outras crianças, conta a avó, Maria de Lourdes, de Araxá, que frequenta o Ceaps uma vez ao mês. “Ele é muito novo ainda, mas gosta de colorir e brincar de carrinho com os outros meninos”.
No Ceaps, as famílias têm acesso ainda a transporte em todo percurso das unidades assistenciais da capital, refeitório, sala de descanso e berçário, além de orientação de suporte para o tratamento. Como lembra Isabel Castro, a proposta de ser não apenas um local de apoio social, mas, principalmente, um centro de educação, é uma marca nacional do Nupad enquanto Serviço de Triagem Neonatal. “Como propõe o educador Paulo Freire, queremos empoderar o sujeito, dar a ele autonomia para ter o controle da própria vida e acreditar que é agente transformador da realidade”, garante.