Durante esta época do ano, é muito comum que famílias e amigos se reúnam e preparem refeições especiais, típicas de Natal e réveillon. Para aqueles com fenilcetonúria, alteração genética cujo tratamento consiste basicamente na restrição alimentar, o período pode trazer algumas dificuldades. Foi pensando nessa situação que o Centro de Educação e Apoio Social do Nupad (Ceaps) realizou, no dia 10, uma roda de conversa com familiares e jovens que têm a doença.
O encontro possibilitou aos participantes dividir experiências sobre o cuidado com a alimentação. “Nas festas de fim de ano é mais difícil, pois a família está reunida e uns comem perto dos outros”, opinou Bruna da Cruz, mãe de Matheus, de 13 anos. Mas, segundo ela, o filho é responsável e sabe o que pode e não consumir: “Os irmãos também colaboram e na escola é oferecido a ele um cardápio diferenciado”.
A fenilcetonúria é identificada a partir da triagem neonatal. Ela caracteriza-se pela ausência ou deficiência da enzima responsável por metabolizar a fenilalanina, substância presente nas proteínas. Uma vez acumulada no sangue, a fenilalanina pode causar lesão cerebral e retardo mental irreversível. Assim, para quem têm a doença, alimentos como carnes, ovos, leites e derivados, ricos em proteína, são proibidos.
Para a professora Maria Auxiliadora, cuidar da dieta do filho Thiago, de 25 anos, era mais difícil há alguns anos. “Sempre fiz toda a comida para ele à parte. No início não tinha muita opção, era tudo à base de mandioca. Hoje, com a farinha especial (rila), que tem baixo teor de fenilalanina, fica mais fácil”, destacou.
“A criatividade e o interesse em realizar receitas desde muito cedo na vida da família é o fator principal, pois nas datas comemorativas e mesmo no dia-a-dia não terão problemas na diversificação do cardápio”, afirma a nutricionista do Ceaps, Michelle Andrade, que acompanhou a atividade. E é desta forma que Maria Auxiliadora tenta enfrentar as restrições: “Sempre que faço comida pra mim, faço pra ele, e sempre deu certo. Faço massas e recheio com tomate, azeitona, pimentão, palmito. Uma vez que o paladar acostuma-se, é mais tranquilo”.
O estudante de Desenvolvimento de Sistemas, Carlos Vinícius, de 21 anos, tem fenilcetonúria e leva uma vida normal, sem problemas com a alimentação. “Minha mãe sempre me dava comida de acordo com o que podia, nunca ficava com fome”, relembrou.
Sugestão de receitas
Durante a atividade, os participantes receberam uma lista de receitas feitas a partir de polvilho, amido de milho, féculas, mandioca e farinha de arroz. “Os ingredientes das festas de fim de ano podem ser adequados com sucesso para a ceia de Natal de uma pessoa com fenilcetonúria”, explica Michelle. Entre as sugestões estão a farofa de legumes, arroz, panetone, rabanada e pão de mandioca.
Um macarrão feito com farinha rila e acompanhado de salada foi servido aos presentes. De acordo com a nutricionista, é permitido para algumas crianças, em substituição à farinha especial, que é muito cara, o uso do macarrão de arroz e sem glúten.
A roda de conversa do Ceaps foi coordenada pelo estagiário de Psicologia, Luiz Canto, com o auxílio da nutricionista Michelle e das estagiárias de Gestão de Serviços de Saúde, Camila Teixeira e Josiane Santos.