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Desde 2003, o Hospital Infantil João Paulo II – Fhemig (HIJPII), localizado em Belo Horizonte, atende crianças com fibrose cística, doença genética diagnosticada pela triagem neonatal (teste do pezinho) que se caracteriza pelo mau funcionamento das glândulas exócrinas e afeta, principalmente, os sistemas respiratório e digestivo. O Hospital é um dos cinco centros de referência em fibrose cística de Minas Gerais e se destaca pela experiência da equipe e estrutura para tratamento e acompanhamento da doença.

Formada por 13 profissionais das áreas de pneumologia, gastroenterologia, nutrição, fisioterapia, enfermagem, serviço social e psicologia, a equipe multidisciplinar do HIJPII assiste, atualmente, cerca de 160 pacientes com fibrose cística, dos 0 aos 18 anos. A maior parte vem da triagem neonatal, com acompanhamento pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), executado pelo Nupad da Faculdade de Medicina da UFMG e gerido pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG). Os demais, cerca de 40 pacientes, provêm de diagnóstico tardio. “É uma equipe que já está bem treinada no atendimento a essas crianças, que tem bastante experiência para assisti-las”, declara o pneumologista pediátrico e coordenador técnico do Serviço de Fibrose Cística do Hospital, Alberto Vergara.

Atendimento e tratamento

O atendimento no HIJPII acontece todos os dias da semana. “Contamos com sete consultórios com capacidade para realizar exames e atender os pacientes com qualidade, sem risco de contágio entre eles”, afirma Alberto. A periodicidade das consultas varia conforme a gravidade da doença e faixa etária. Normalmente, no primeiro ano de vida da criança as consultas ocorrem uma vez por mês, depois, a cada dois meses, e a partir do terceiro ano de vida é realizada trimestralmente. Os objetivos do tratamento são manter o paciente bem nutrido e com boa condição pulmonar, com controle das infecções e uso de medicações que reduzam a secreção pulmonar ou sua viscosidade, uma das manifestações da fibrose cística.

Além dos ambulatórios, às sextas-feiras parte da equipe realiza visita domiciliar aos pacientes da Região Metropolitana de Belo Horizonte, seja para elucidar alguma orientação de medicação ou acompanhar algum caso mais grave.

Segundo o pneumologista, a forma clássica da doença acomete 90% dos pacientes, existindo, porém, uma grande variação de gravidade e apresentação clínica de um para outro: “É sempre um desafio, porque muitas vezes você tem que lançar mão de várias medicações e há necessidade de fazer fisioterapia regularmente. Mas desde que o tratamento seja seguido de forma correta, a criança tem uma ótima chance de ter sobrevida longa e boa”.

No ambulatório de fisioterapia, como exemplifica Alberto, os profissionais ensinam e avaliam exercícios respiratórios e técnicas de micronebulização feitos pelos pacientes, em casa, para diminuir o acúmulo do muco nos pulmões: “É um ambulatório fundamental, porque além da necessidade do paciente de receber a fisioterapia, os nossos profissionais podem aplicar técnicas novas e saber quais funcionam melhor”. Ainda, os fisioterapeutas verificam se os nebulizadores dos pacientes estão funcionando adequadamente, orientam sobre esterilização dos aparelhos e avaliam a adesão ao tratamento. “Pontualmente, a gente tenta identificar os motivos que podem ajudar ou dificultar na adesão e tentamos ultrapassar isso”, comenta.

Para Reysla Cristina, mãe de Brayan, de 3 anos, diagnosticado com fibrose cística pela triagem neonatal, o início do tratamento foi mais difícil, mas hoje ele já se sente melhor. “Ele tossia muito, adoecia e desidratava. Hoje ele come bastante, já pede o próprio remédio. É bagunceiro e adora brincar de bicicleta”, conta Reysla. A família, moradora de Carmo do Cajuru (MG), agora vem às consultas em Belo Horizonte a cada três meses. “A gente vai se acostumando e o tratamento hoje é mais fácil”, acrescenta.

O médico explica que, ao completar 13 anos, as crianças passam para o ambulatório de adolescentes, inclusive com membros da equipe de adultos, para que eles já tenham contato com os profissionais que irão atendê-los futuramente: “Vamos trabalhando a autonomia dos pacientes, para que ao fazerem 18 anos eles possam ter um autocuidado adequado”.

Capacitações de profissionais

Desde que iniciou o serviço de atendimento para a fibrose cística, o HIJPII capacita também profissionais de outras regiões. “Fazemos questão de passar a nossa experiência para frente, porque só assim a gente vai conseguir melhorar a assistência para os nossos pacientes e de outros estados”, diz.

A fisioterapeuta Luciana Santos é uma destas profissionais. Ela iniciou recentemente o trabalho na equipe de fibrose cística do Hospital Universitário de Juiz de Fora, também centro de referência para atendimento da doença, e esteve em Belo Horizonte no início de julho para acompanhar o atendimento nos ambulatórios do João Paulo II e participar de palestra sobre adesão dos pacientes ao tratamento. “Eu estou acompanhando a rotina dele com as crianças, para ver se é diferente do que eu faço. Eles já estão aqui há muitos anos, por isso eu senti a necessidade de vir ao treinamento. E está sendo muito bom”, disse durante a visita.

Além do HIJPII e do Hospital Universitário de Juiz de Fora, o tratamento e acompanhamento dos pacientes com fibrose cística garantidos por meio do PTN-MG são feitos em Belo Horizonte no Hospital das Clínicas da UFMG e Hospital Júlia Kubistchek (pacientes adultos) e também no Hospital da Universidade Federal de Uberlândia (Ambulatório Amélio Marques).

Futuro

“Com os pais eu costumo falar que nós temos pacientes de todas as idades. Com certeza é uma doença séria, mas existe uma perspectiva de futuro para essas pessoas, e é isso que estamos mirando”, pontua o médico. Neste sentido, Alberto cita novas perspectivas para o tratamento da fibrose cística que “vão mudar a história natural da doença”. São novos medicamentos já liberados no exterior que, diferentemente dos atuais, tratam as causas da doença e não as consequências.

As novas medicações vão passar também pela identificação das mutações genéticas das crianças diagnosticadas, de forma a orientar o uso para cada grupo. “Uma das medicações que foi liberada há um ano, inicialmente para crianças com mais de 12 anos e ano que vem a partir dos dois, é para o grupo de mutações mais comuns que existe, que são 30% dos nossos pacientes. Nós estamos no limiar de um novo tempo na fibrose cística”, conclui o médico.