O Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão complementar da Faculdade de Medicina da UFMG, junto à Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais (Dreminas), promove a Oficina “Mulheres negras compartilham suas histórias” no dia 27 de julho, aberta ao público. A valorização dessas narrativas vai a encontro ao protagonismo das mulheres negras na luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme, o que não é uma coincidência. Segundo dados da Dreminas, 92% dos núcleos familiares dessas pessoas são liderados por mães solteiras.

Embora elas já tenham conquistado grandes avanços para a causa, como a criação da Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial (Seppir) em 2003, as mulheres negras ainda sofrem com diversos problemas causados pelo racismo institucionalizado. “A população negra, principalmente as mulheres, se encontram em desvantagem da mulher branca em todos os quesitos de políticas públicas”, afirma a presidenta da Dreminas, Maria Zenó. 

Ela destaca as dificuldades que essas mulheres encontram para se manter no mercado de trabalho, por exemplo, já que, aproximadamente, 99% dos responsáveis em acompanhar as crianças com doença falciforme são as mães e isso demanda uma grande dedicação. “São muitas consultas de especialidades de baixa, média e alta complexidade. Transfusões e sangrias. Essas mães não têm como trabalhar porque as empresas querem quem produz. Então, quando essas mulheres faltam muito, são demitidas”, frisa.

O que é ainda mais complicado quando se considera o fato dessas mesmas mulheres chefiarem seus lares, ou seja, precisarem mantê-los. Isso também está relacionado ao dado da Dreminas sobre 98% das famílias serem beneficiárias do Programa Bolsa Família.

As vivências maternas e femininas 

Apenas no ano de 2019, já faleceram 30 pessoas com doença falciforme. Desse total, 16 são crianças, entre 2 e 7 anos, conforme afirma a presidenta da Dreminas, que acentua: “lidar com essa realidade é uma constante na vida dessas mães”. 

Zenó acrescenta que essas mulheres não têm como debater com a sociedade suas questões e dificuldades diárias. “As mães e mulheres não têm espaço para falar dos seus sentimentos e do que é ter um filho com uma doença crônica degenerativa de alta mortalidade”, pontua.

Por isso, o Nupad idealiza, junto à Dreminas, o evento do dia 27 de julho com mães de crianças com doença falciforme e mulheres que têm a doença, para terem a oportunidade de compartilhar suas vivências na Oficina “Mulheres negras compartilham suas histórias”. “Será uma roda de conversa, com o formato de compartilhamento, uma troca de experiências”, afirma Zenó.

A data foi escolhida em celebração ao 25 de julho, Dia Internacional da Mulher Negra, Latino-americana e Caribenha e Dia Nacional de Tereza de Benguela, líder quilombola. Segundo Zenó, também paciente com a doença, essa é uma forma de representar as mulheres que lutam pelos direitos das pessoas com doença falciforme. 

O encontro permitirá a troca de experiências entre mães que já estão nessa caminhada há mais tempo, as que descobriram a doença dos filhos recentemente e mulheres com doença falciforme, além de convidar os demais interessados em conhecer essas trajetórias. Não é necessário se inscrever.

Serviço

Oficina mulheres negras contam suas histórias
Data: 27 de julho de 2019
Local: Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Minas Gerais – Dreminas (Rua Rio Grande do Norte, 237, Santa Efigênia)
Público: Mulheres com doença falciforme, mães de pessoas com a doença e demais interessados
Mais informações: 3409-8902 ou www.nupad.medicina.ufmg.br