Doença genética identificada pela triagem neonatal, a fibrose cística (FC) é considerada uma doença rara e atinge uma em cada dez mil crianças nascidas vivas em Minas Gerais. Entre as principais alterações relacionadas à FC estão a deficiência grave do pâncreas, que causa má digestão dos alimentos, e a deficiência pulmonar, que leva a infecções frequentes por bactérias. Apesar da doença não ter cura, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado melhoram a qualidade de vida do paciente.
Com a proposta de aumentar a compreensão acerca da FC e da importância da adesão ao tratamento, o Centro de Educação e Apoio Social do Nupad (Ceaps), em parceria com os Centros de Referência em Fibrose Cística do Estado de Minas Gerais, lança a cartilha “Fibrose Cística para pacientes e seus cuidadores”. O material está disponibilizado nas versões digital, no portal do Nupad, e impressa, para distribuição aos pacientes e familiares dos centros de referência.
Segundo a nutricionista do Ceaps, Michelle Alves, a ideia para a produção da cartilha surgiu em 2013 em reuniões sobre a criação de materiais educativos do Nupad. “Sentimos a necessidade desse material para todas as doenças da triagem neonatal, mas não havia nenhuma cartilha sobre a fibrose cística para a comunidade, como temos a de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e doença falciforme. Então demos preferência a ela”, conta.
Trabalho conjunto
Para a produção da cartilha foi feito um trabalho conjunto com as equipes multidisciplinares dos centros de referência em FC do estado. “A equipe do Ceaps ficou responsável pela organização e coordenação dos trabalhos”, explica a nutricionista.
De acordo com Michelle, a cartilha foi estruturada com os seguintes conteúdos: aspectos da doença, como diagnóstico e manifestações clínicas; tratamento segundo as áreas de atuação, como cuidados médicos, nutricionais e fisioterápicos; e funções de cada profissional da equipe de saúde. “Todo a abordagem de forma simples, com linguagem adequada ao público e sempre repassando todas as informações necessárias ao bom acompanhamento e tratamento da doença”, destaca.
Para os profissionais do Ceaps e dos centros de referência, o material é um motivo de orgulho, comenta Michelle: “Foram dois anos de muitas discussões, idas e vindas e divergências de opiniões, mas, no fim, temos um excelente trabalho com um empenho muito especial de toda a equipe”.