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No mês em que se comemora o dia nacional de conscientização da doença (5/9), conheça o trabalho realizado pelo fisioterapeuta.
Doença genética e sistêmica que afeta o funcionamento das glândulas exócrinas do organismo e compromete, principalmente, pulmões e pâncreas, a fibrose cística demanda atendimento multidisciplinar para garantir melhor qualidade de vida ao paciente. Dentre os profissionais responsáveis pelo acompanhamento, o fisioterapeuta busca adiar a progressão da doença pulmonar e restaurar a capacidade física dos indivíduos.
Devido à uma alteração genética na proteína responsável pelo transporte de cloreto nas células, todas as secreções (muco) na pessoa com fibrose cística são mais desidratadas, espessas, e de difícil excreção, como explica a fisioterapeuta Caroline Duarte: “Isso predispõe à presença de bactérias, infecção e inflamação nos pulmões, fazendo com que a doença pulmonar evolua mais rápido”. Segundo a profissional, que atende crianças com fibrose cística acompanhadas pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG) no Ambulatório do Hospital das Clínicas da UFMG (HC/UFMG), em Belo Horizonte, o papel da fisioterapia é, inicialmente, fazer com que esse muco não permaneça nos pulmões: “Temos que facilitar sua saída e manter as vias aéreas livres, para melhorar a troca gasosa”.
Para a gastroenterologista Elizabet Vilar, coordenadora do ambulatório de fibrose cística do HC/UFMG, a fisioterapia é considerada um dos pilares no tratamento da doença. “Ao eliminar as secreções eu diminuo a chance de uma infecção crônica pior controlada, diminuo a inflamação e, consequentemente, danos à árvore respiratória do paciente”, pontua.
Focos do tratamento
Caroline destaca três focos do trabalho do fisioterapeuta no acompanhamento do paciente com fibrose cística: fisioterapia respiratória, inaloterapia e exercício físico. O primeiro contribui com um conjunto de exercícios com técnicas específicas, tais como ducha nasal, drenagem postural e ciclo ativo das técnicas respiratórias, e o uso de aparelhos, que ajudam a manter o bom funcionamento dos pulmões e previne infecções respiratórias. “A fisioterapia respiratória faz parte da rotina de todos os pacientes e deve ser realizada diariamente”, afirma.
Já a inaloterapia compreende as medicações inalatórias usadas pelo paciente, a partir de nebulizador, “bombinha” e inalador de pó seco. Durante as consultas, cabe ao fisioterapeuta avaliar a correta utilização das técnicas de inalação pelos pacientes e responsáveis, instruir o horário de administração e orientar sobre a limpeza e a desinfecção do nebulizador, para garantir a segurança da medicação: “Verifico se a técnica está correta, se não tem que pensar em outra possibilidade, como fazer a nebulização ao invés da ‘bombinha’, por exemplo”, acrescenta a profissional.
O exercício físico busca trabalhar a postura e prevenir a dor e complicações do sistema musculoesquelético devido à doença pulmonar e óssea, além de melhorar a capacidade física. “Ele também facilita a saída de secreção das vias aéreas, mas não substitui a fisioterapia respiratória diária”, alerta a profissional. Segundo Caroline, a atividade física deve ser realizada por toda a vida do paciente e adequada à sua idade e condição clínica.
Papel dos pais
A orientação é que os exercícios ensinados pelo fisioterapeuta durante a consulta sejam feitos em casa, com tempo de realização determinado pelo profissional. “Os exercícios têm que ser feitos todos os dias, mesmo que a criança esteja assintomática”, ressalta Caroline.
Nesse sentido, pais e responsáveis assumem importante papel na condução do tratamento. “Eles têm que ser parceiros nossos e das crianças para reduzir a carga imposta pelo tratamento diário”, declara a fisioterapeuta. O recomendado é que as técnicas sejam introduzidas na rotina das crianças com suavidade, sem imposição e de maneira lúdica: “Facilita o processo, porque a criança sabe que naquela hora tem que fazer. Se ela vem desde pequena, já se tornou um hábito e não fica tão difícil”.
Para Larice Teixeira, mãe de Francisco Lúcio de 11 meses, acompanhado para a fibrose cística pelo PTN-MG, algumas técnicas são um pouco mais difíceis, mas fazem a diferença na saúde do filho: “Assim que ele faz, já tosse e limpa os pulmões”. A família, moradora de Campos Altos (MG), comparece às consultas no HC/UFMG uma vez por mês. “Ela (fisioterapeuta) ensina e eu aprendo. Faço também na minha cidade, com ajuda de outro profissional”, diz a mãe.
Evolução e conhecimento
Doença considerada rara e que atinge em Minas Gerais 1 a cada 10 mil nascidos vivos, a fibrose cística passou a ser identificada no estado, pela triagem neonatal (teste do pezinho), em 2003. “Antes a gente se deparava com um paciente já com sintomas da doença, um quadro respiratório estabelecido. Com a triagem e a evolução do tratamento, nós temos uma criança muitas vezes assintomática”, destaca Caroline. Com isso, para a profissional, pode se tornar mais difícil convencer pais e criança da importância da fisioterapia. “Eu tenho que pensar que é uma doença crônica, temos que mudar o hábito do paciente para a vida toda”, alerta.
A fisioterapeuta ressalta também a importância de se falar mais sobre a doença e buscar conhecê-la a partir de fontes seguras: “Não procure informação na internet, mas com profissionais da sua confiança. Quanto mais pessoas possam se informar, melhor”.
Para mais informações, acesse a cartilha Fibrose Cística para pacientes e cuidadores, produzida pelo Nupad e Centros de Referência para Fibrose Cística de MG.
PTN-MG
Desde 2003, o exame de triagem neonatal para a fibrose cística é realizado pelo Nupad para todo o estado de Minas Gerais pelo PTN-MG, sob a gestão da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG). Até hoje, são mais de 3,3 milhões de crianças triadas para a doença.
Além da fibrose cística, o Programa faz o diagnóstico de outras cinco doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.