Portaria do Ministério da Saúde publicada no Diário Oficial da União, no dia 1º de julho, permite que pessoas com doença falciforme recebam doação de medula óssea ou de células tronco de parentes para aumentar sobrevida, controlar crises de dor e até curar a doença. A publicação da portaria nº 30 ocorre após recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), que debateu o assunto com especialistas e diversos segmentos da sociedade por meio de consulta pública. As informações foram divulgadas ontem, data da publicação, pelo Portal da Saúde, do Ministério da Saúde.

A partir da publicação da portaria, o Sistema Nacional de Transplantes tem até 180 dias para incluir a doença falciforme em seu regulamento técnico, de forma a garantir que as pessoas com a doença, que se encaixem em critérios definidos, tenham acesso ao transplante pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

De acordo com o relatório da Conitec, o procedimento é indicado para pessoas com doença falciforme em uso de hidroxiureia que apresentem, pelo menos, uma das seguintes condições: – alteração neurológica devido à acidente vascular encefálico (AVC), alteração neurológica que persista por mais de 24 horas ou alteração de imagem – doença cerebrovascular associada à doença falciforme – mais de duas crises vasoclusivas (inclusive Síndrome Torácica Aguda) graves no último ano – mais de um episódio de priapismo (ereção involuntária e dolorosa) – presença de mais de dois anticorpos em pacientes em regime de hipertransfusão – osteonecrose em mais de uma articulação.

Leia o relatório de recomendação da Conitec.

Segundo a médica da Fundação Hemominas, Ana Karine, a portaria vinha sendo aguardada com muita ansiedade não apenas pelas pessoas com doença falciforme, mas por toda a comunidade médica: “Sem dúvida foi uma conquista muito importante”.

Como explica a hematologista, o transplante de medula óssea é, atualmente, a única forma de cura para a doença falciforme. “Essa modalidade de tratamento já é uma realidade para alguns países e, mesmo o Brasil, já conta com uma pequena experiência. Os resultados do transplante são promissores e levam a uma sobrevida com menos sofrimento”, ressalta.

“É a possibilidade de viver bem”

Para a presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas) e coordenadora geral da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares, a nova portaria representa o fim do sofrimento de muitas pessoas: “Mesmo sabendo que nem todos atenderão aos critérios, por condições clínicas, me alegra muito saber que muitos serão contemplados. Essa portaria é a possibilidade de viver bem”.

Segundo Maria Zenó, o processo para discussão e publicação da portaria foi longo, iniciado pelas associações de pessoas com doença falciforme há cerca de quatro anos. “A vontade política do Ministério da Saúde fez a diferença. O ministro Arthur Chioro nos recebeu (Fenafal) com um olhar diferenciado e demonstrou muito interesse pela causa. Foi uma construção conjunta”, afirma.

Mesma opinião do presidente da Associação Brasiliense de Doença Falciforme (ABRADFAL), Elvis Magalhães que, juntamente com Maria Zenó, também participou da mobilização pela publicação da portaria: “Essa publicação me deixou extasiado. A partir do momento que o transplante entra no SUS, o número de pessoas com doença falciforme beneficiadas será multiplicado. Segundo a Conitec, a previsão é de 80 transplantes por ano. Até o momento, eram cerca de quatro, e todos custeados com verba de pesquisa”. E Elvis é um destes contemplados.

Após enfrentar por um longo período as diversas complicações da doença falciforme, como úlceras de perna, crises álgicas e priapismo, e receber transfusões de sangue constantes, Elvis conseguiu realizar o transplante de medula óssea em 2005. “Em 1998 a equipe médica começou a pensar na possibilidade do transplante, pois o tratamento não estava surtindo efeito. Então os testes mostraram que meu irmão era compatível e, sete anos depois, eu fui transplantado, aos 38 anos”, relembra. A partir de então, como conta Elvis, as coisas mudaram absurdamente. “Como diz aquela música, ‘quem acredita sempre alcança’. E o transplante foi a minha cura”, afirma.

Doença falciforme

Alteração genética caracterizada pela má formação das hemácias do sangue, a doença falciforme é a doença hereditária mais comum no país e causa, dentre outras complicações, a obstrução dos vasos sanguíneos, infecções, crises de dor e anemia.