Aos 13 anos, Albert Martins, morador de Ituiutaba (MG), tem paixão por esportes. Além de praticar regularmente natação e ciclismo, e de já ter ganho medalhas em competições, ele joga futebol, peteca, vôlei e basquete nas horas vagas. Também faz aulas de violão há dois anos e, sempre que possível, sai com os colegas. “Tenho muitos amigos na escola, vamos ao cinema quase toda semana”, conta o jovem que diz preferir os filmes de ação e terror.

Filho único de Aparecida da Silveira e com outros irmãos por parte de pai, Albert precisa conciliar a agenda cheia com as vindas frequentes a Belo Horizonte, para acompanhamento no Hospital das Clínicas da UFMG (HC/UFMG). “Você chega, eles te põem numa sala, o médico vem, olha sua altura, aí vem o pediatra, nutricionista. Pergunta o que eu tô comendo, se tô comendo bem, gastando energia. Fisioterapeuta também. Faz revisão, colhe exame…”, pontua. Todo o cuidado é porque o jovem tem fibrose cística, doença genética diagnosticada a partir da triagem neonatal (teste do pezinho) que apresenta como principal característica o acúmulo de secreções mais densas nos pulmões e sistema digestivo, causado pelo mau funcionamento das glândulas exócrinas.

“Oito dias depois do teste do pezinho, eles me chamaram para dar o resultado e disseram que a gente deveria ir a BH para fazer o exame confirmatório”, lembra Aparecida. Após comprovar que o filho tinha fibrose cística, o tratamento começou no mesmo dia. A cabeleireira conta que, em sua cidade, ninguém conhecia a doença: “Foi muito assustador. Tive que passar por tratamento psicológico. Mas com o tempo, tudo foi se encaixando”.

Viagens longas e adaptação

Atualmente, as consultas de Albert no HC/UFMG, pelo Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG), são feitas a cada três meses. “O lado ruim de vir para cá são as 12 horas de viagem”, confessa o adolescente. “O lado bom é que chega aqui, aí os médicos são pessoas boas, te atendem bem e brincam com você”, acrescenta.

Os cuidados para controle da fibrose cística são mantidos em casa: medicações, fisioterapia e dieta. “A alimentação tem alto valor calórico, é diferenciada de qualquer criança e feita só para ele”, explica a mãe. Tais medidas buscam evitar as principais complicações relacionadas à doença, como infecções pulmonares e problemas digestivos, dada a dificuldade de o organismo produzir enzimas e absorver os nutrientes de maneira adequada, o que pode levar à desnutrição. “Ele faz tudo com muita naturalidade. E para os médicos, os esportes só estão ajudando”, destaca.

Aparecida reconhece que se hoje a doença é aceita pela família de forma natural, até os cinco anos do filho a situação era outra, pois o organismo tinha dificuldades de ganhar resistência e acostumar-se aos remédios. Um desses episódios foi quando Albert, aos três anos, precisou ser internado imediatamente logo após a constatação de uma forte infecção pulmonar. Para facilitar o acompanhamento, a família foi encaminhada para Uberlândia, a 140 km de Ituiutaba. Foram 23 dias de remédios e internação. “Exames mostraram que as bactérias estavam resistentes à medicação. Eu trabalhava e tive que largar, porque não tinha mais como ficar no emprego. Foi uma fase que eu quase perdi a esperança”, conta.

Depois disso, Aparecida pediu a transferência imediata do filho para a capital. A cabeleireira conta, inclusive, que atualmente, com a boa condição de Albert, a sugestão da equipe médica do HC/UFMG é que o acompanhamento continue em Uberlândia, para facilitar o acesso da família, devido à distância. “Eu prefiro continuar aqui. A equipe médica é maravilhosa, cuida dele com muito carinho, presta atenção nos exames. O tratamento é perfeito”, pontua.

Diagnóstico e futuro

Nascido em agosto de 2003, Albert é uma das primeiras crianças diagnosticadas com fibrose cística a partir do PTN-MG. O Programa, oferecido gratuitamente a todas as crianças do Estado sob a coordenação da Secretaria de Estado da Saúde (SES-MG) e executado pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da Faculdade de Medicina da UFMG, havia incluído a doença em seu painel meses antes, em julho de 2003. “Talvez ele não estaria aqui hoje”, diz Aparecida. “Pra mim isso aí é milagre de Deus”, acrescenta Albert.

A mãe destaca também o papel da família para manter o filho saudável. “Ninguém tem ele como criança doente, mas uma criança especial. É um tratamento que deu e está dando certo, e ele está bem, é o que importa pra gente”, afirma.

Além das atividades físicas que, segundo Aparecida, ocupam a maior parte da vida do filho, Albert cita outros interesses: “Tenho vontade de ser delegado, desde pequeno, mas não vou abandonar o esporte”. Por outro lado, ele revela também o gosto por seguir a Marinha depois que estiver no Ensino Médio. “Fiz bombeiro mirim, gostei muito da área militar”, garante. Já a mãe aposta: “Eu acho que ele vai acabar sendo um atleta do futuro”.

PTN-MG

Desde 2003, o exame de triagem neonatal para a fibrose cística é realizado pelo Nupad para todo o estado de Minas Gerais pelo PTN-MG, sob a gestão da SES-MG.

Além da fibrose cística, o PTN-MG faz o diagnóstico de outras cinco doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

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